Organizácia: The NoRo Centre
Riešený problém
V Rumunsku je približne 1,3 milióna ľudí postihnutých zriedkavými chorobami. 90 % z nich nie je správne diagnostikovaných alebo nedostáva adekvátnu lekársku starostlivosť. Hoci boli zriedkavé choroby v rumunskej národnej zdravotnej stratégii v roku 2014 deklarované ako národná priorita, častokrát nie sú adekvátne riešené národným zdravotným systémom. Dôvodom je nízky počet pacientov, ktorí sú oddelení od seba, nedostatok vedomostí lekárov o zriedkavých chorobách a nedostatok diagnostických centier, čo vedie k roztrieštenosti lekárskych a sociálnych služieb.
Inovatívne riešenie
Pilotné referenčné centrum pre zriedkavé choroby, NoRo, ktoré bolo otvorené v roku 2011, je jednotným kontaktným miestom pre ľudí žijúcich so zriedkavým ochorením v Rumunsku. Poskytuje komplexný a centralizovaný prístup v starostlivosti o zriedkavé choroby. Kombinuje lekárske, sociálne a vzdelávacie služby pre pacientov a ich rodiny. Pacienti v NoRo centre majú prideleného prípadového manažéra, ktorý im poskytuje poradenstvo o všetkých službách, ktoré majú k dispozícii. Centrum založilo rumunské združenie Prader Willi v partnerstve s popredným nórskym Frambu Resource Centrom pre zriedkavé poruchy.
NoRo zvyšuje povedomie o zriedkavých chorobách na celoštátnej úrovni. Vyškolilo takmer 500 zdravotníckych špecialistov a lekárov a združuje sieť 50 pro-bono lekárov, ktorí spolupracujú na informačnom webe o vzácnych chorobách, národnej online mape služieb a magazínoch pre pacientov a odborníkov. Centrum tiež spolupracuje so školami a podieľa sa na zvýšení úrovne empatie učiteľov a žiakov prostredníctvom hrania rolí a diskusií na tému zriedkavých chorôb.
Kľúčové výsledky a výhody
Projekt v súčasnosti ponúka služby pre viac ako 10 % pacientov s diagnostikovanými zriedkavými chorobami v krajine. Za posledných šesť rokov lekári organizácie NoRo vykonali 2 200 konzultácií. V súčasnosti centrum podporuje svojimi službami 73 detí a 12 mladých ľudí na dennej báze. Od roku 2015 sa do NoRo zapojilo 900 pacientov z celej krajiny a využili podporné skupiny, letné tábory, terapeutické víkendy a pobytové programy.
Tento pilotný projekt rovnako otvoril dvere k prehodnoteniu toho, akým spôsobom sú v Rumunsku liečené zriedkavé choroby. Rumunská vláda v roku 2014 navýšila štátny rozpočet vyčlenený na zriedkavé choroby o 46 %. Tým sa rozšíril zoznam rozpoznaných zriedkavých chorôb a umožnil sa prístup k liečbe pre ďalších viac ako 25 % ľudí. Systém prípadového manažmentu u pacientov so zriedkavými chorobami integrovalo Ministerstvo zdravotníctva do rámca komunitnej starostlivosti.
Vyvíja sa aj online platforma pre prípadových pracovníkov, ktorá uľahčí proces registrácie pacientov, sledovanie ich histórie a prepojenie pacientov s lekármi a terapeutmi.
Potenciál pre mainstreaming
Centrum NoRo bolo financované z grantov Európskeho hospodárskeho priestoru Granty a z Nórskych grantov, Rumunským ministerstvom zdravotníctva a miestnymi a regionálnymi orgánmi. Iniciatíva má silný potenciál prenosnosti a už teraz inšpiruje ďalšie krajiny v regióne (Srbsko, Slovensko, Maďarsko a Bulharsko), ale aj vzdialenejšie krajiny (napríklad Chorvátsko, Švédsko, Nórsko, Portugalsko a Španielsko). Projekt je tiež súčasťou Európskej siete informačných centier pre zriedkavé choroby, ktorá poskytuje priestor pre vzájomné učenie sa.
